Fibromyalgie Senegalais

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Fibromyalgie au Senegal

Classé dans : Fibromyalgie Senegal — senegal-fibromyalgie at 7:24 on Jeudi, août 21, 2014

Une mise a jour de cet article a ete publie:
http://senegal-fibromyalgie.blogvie.com/2017/01/04/fatigue-chronique-fibromyalie-maladie-de-lyme-senegal-dakar/

Présentation

Bonjour,

Je suis Sénégalais (Dakar) et je souffre de la fibromyalgie parfois appelé syndrome de la fatigue chronique. Je vis avec cette maladie depuis presque 4 ans.

Objectif

L’objectif de ce blog est :

. De partager mon expérience personnelle
. De créer une plateforme d’échanges et de témoignages de personnes souffrant de la fibromyalgie dans le monde entier et plus particulièrement ceux vivant au Sénégal.

Je suis sûr qu’un l’un d’entre nous détient la solution miracle. Je suis persuadé que cette maladie est curable et n’est point une fatalité.

L’objectif à long terme serait aussi de créer une association des personnes souffrant de la fibromyalgie au Sénégal (je ne sais pas si cela existe déjà) car cette maladie est très rare et encore mal comprise.

Background
J’ai toujours été très dynamique mais c’est  au début de l’année 2011 alors que j’étais en dernière année à l’université que j’ai commencé à réellement sentir les symptômes bizarres de la maladie.
Au début je me disais que c’est juste de la fatigue et des grippes passagères surtout que j’avais un style de vie très busy entre l’université et le travail. Malheureusement, les symptômes persistaient et n’étaient plus seulement physiques (fatigue, spasmes, douleur articulaire…) mais aussi mental (difficulté à penser clair, changer d’humeur, somnolence constante…).
Il m’était difficile de décrire les symptômes et le nombre de choses qui me faisaient mal mais je les résume a :
« j’ai mal partout, je suis toujours fatigue et le sommeil ne me repose pas. »

Symptômes
Les symptômes de la fibromyalgie sont diverses et une liste très exhaustive peut être trouvée en faisant une simple recherche sur google. Je propose de lister mes propres symptômes, certains sont persistants et d’autres périodiques. À noter que les symptômes ont duré plus de 3 mois et quelques me suivent toujours, presque 4 ans après.

1.    sommeil non récupérateur :
non seulement j’avais constamment des insomnies mais surtout le sommeil ne me servait à rien car au réveil j’étais encore plus fatigue et j’avais « l’impression d’avoir été heurte par un bus. »

2.    fatigue constante:
j’étais devenu très paresseux au point de n’avoir envie de rien faire. Je passais mes journées allongées au lit.

3.    Douleurs généralisées :
j’avais mal partout dans mon corps et aux articulations. À certains moments j’avais même l’impression que le sang qui circule dans mes vaisseaux me faisait mal.
a. mal aux jambes : mes jambes étaient très lourdes au point de les trainer en marchant. Cette douleur m’empêchait aussi de dormir et quand je vivais en Europe mes orteils étaient toujours gelés.
b. douleur pelvic : je ressentais souvent des douleurs au bas ventre et la zone pelvic. Je croyais que j’avais une infection urinaire et une autre dans ce sens. Mais après plusieurs tests aucune infection n’a été décelée
c. douleurs au dos et raideur au coup
d. douleurs au bras et décharges électriques au sommeil
e. raideur des doigts
f. chauffage aux talons
g. maux de tête : ma tête était très lourdes et j’avais quelques fois des migraines

4.    Coup de poignard aux bras : c’est comme des décharges électriques et spasmes musculaires très douloureux que je ressentais  aux bras à chaque fois j’essayais d’avoir une sieste.

5.    Changement d’humeur

6.    Fatigue constante

7.    Palpitations

8.    Courbature

9.    Difficulté de penser clairement et difficulté de trouver les mots

10.  Constipation et digestion difficile

11.  Angoisse et anxiété

Cause
La cause de la fibromyalgie est encore inconnue.
Certains pensent que c’est une maladie du système nerveux, auto immune, génétique et d’autres pensent que c’est imaginaire ou psychique/ psychologique. Plusieurs théories et explications peuvent être lues sur le net.
Souffrant de la fibromyalgie depuis quelques années, je suis bien placé pour dire que cette maladie n’a rien d’imaginaire et les douleurs sont bel et bien ressenties (malgré des tests sanguins satisfaisants). Néanmoins la maladie peut être tellement douloureuse au point de conduire le malade dans un état d’anxiété. Il faut aussi noter que le fait de ne pas être compris par les médecins et la famille peut rendre le malade anxieux.

Pour ma part j’ignore la cause exacte mais je crois pouvoir me référer à un « élément déclencheur » de la maladie. À vrai dire depuis l’âge de 15 ans je me plaignais tout le temps de courbature au réveil mais cela était assez supportable. C’est à l’âge de 24 ans que j’ai commencé à ne plus pouvoirs supporter ses courbatures accompagnées des symptômes décrits ci-dessus. L’élément déclencheur était : « le manque de repos », j’avais vraiment un « hectic life style » qui m’a conduit au « burn out ». J’étais en dernière année à l’université et je travaillais aussi et j’avais pendant quelques mois peu de temps de sommeil. Je sentais que mon système immunitaire était faible car j’avais tout le temps de petites grippes. La fatigue devenait tellement intense que je n’arrivais plus à taper sur le clavier de l’ordinateur.

Examens Médicaux

Tests
J’ai fait :

.Plusieurs fois plusieurs tests de sangs incluant une électrophorèse

.Électromyogramme

. Citiscan lombaire

. IMR du cerveau et de la moelle épinière

Résultats
Tous les tests étaient plus ou moins satisfaisants.
Une seule chose qui revenait anormale dans tous les tests sanguins était le CPK (CK) qui était 2 à 3 fois supérieurs à la normale.
Le CK : Creatine phosphokinase est une enzyme musculaire, du cœur et du cerveau sécrétée dans le sang dans le cas d’un stress, d’une fatigue, ou blessure musculaire. En fait mes muscles étaient toujours fatigués comme si j’avais fait du sport alors que je n’en faisais pas.
Mon électronogramme avait aussi révélé une spasmophilie.

Traitements
Médecine chinoise
Tout au début, pensant que c’était juste un fatigue  passagère je prenais des multi vitamines et pour la douleur je faisais de séances acupuncture, de ventouses et massage chez un médecin chinois. Cela me faisait du bien mais je me rendais compte que ce qui m’arrivait n’était pas seulement passager.

Médecine moderne
J’ai été consulté par Rhumatologue qui m’avait prescrit du Lyrica (pregabalin). Ce médicament soulageait mes douleurs aux jambes mais me faisait un effet secondaire d’euphorie et donc je n’ai pas souhaité le continuer.

En même temps, je fréquentais un neurologue qui, à la découverte de la spasmophilie m’avait prescrit du magnésium, du calcium et vitamine B pour l’énergie.
Le magnésium diminuait mes spasmes musculaires.

N’ayant pas trouvé un traitement curatif avec la médecine moderne, j’ai décidé de tourner vers la médecine traditionnelle/ naturelle qui présente moins d’effets secondaire.

Médecine naturelle/ traditionnelle
Parmi les plantes que j’ai utilisé je peux citer :
. L’ail : la consommation d’ail dans l’eau chaude me donnait de l’énergie et faisait effet d’anti inflammatoire

. La graine de Nigel/ habba saouda : l’huile massé sur les muscles avec du beurre de karité relaxaient mon corps avant de me coucher

. Le gingembre + miel: infusion de gingembre rappé diminuait considérablement mes douleurs musculaires

. Le moringa (neverdie) : je recommande spécialement ce médicament aux malades de la fibromyalgie. Cette poudre m’a permis de trouver la force de me lever chaque matin et d’aller au travail. Elle aide à diminuer les douleurs musculaires.

Traitement actuel (mixte)
Récemment j’ai été consulté par un professeur Rhumatologue et des maladies systémiques. Après un autre bilan sanguin + électrophorèse plutôt satisfaisant, il m’a prescrit du NEURONTIN 300mg (gabapentine) et du vitB Denk. Après le 2e jour de traitement, j’ai commencé à me sentir mieux, même beaucoup mieux ! Je n’ai plus cette impression d’avoir été heurté par un bus au matin, je n’ai presque plus de courbature, je retrouve mon énergie petit à petit et ma joie de vivre aussi. Cela fait presque 20 jours que je suis sous NEURONTIN 300 (gabapentine) et cela fait 20 jours que j’ai moins de douleur. Neanmoins j’ai des effets secondaires comme la somnolence et surtout l’étourdissement.

Il faut aussi signaler que j’utilise toujours la médecine traditionnelle : je bois des tisanes et les feuilles sont préparées par l’hôpital traditionnel de Keur Massar qui me font beaucoup de bien. Je m’enduis toujours de beurre de karité et d’huile de graine de Nigel.

Je ne sais pas combien de temps je serais sous Neurontin, je ne sais pas si c’est un traitement curatif ou plutôt un médicament a vie mais c’est sûr que je ne pourrais pas supporter ses effets secondaires a vie.

J’essaye de faire un peu de sport : marche, vélo, jogging mais c’est dur de commencer mais à la fin du sport je ressens un certain bien être et relâchement des muscles. Chaque matin je m’étire pour enlever la raideur.




 


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